متابعة- بتول ضوا
بعد معاناة استمرت عامين مع المرض توفيت صباح أمس الأربعاء الطفلة ليال، التي عانت من ضمور العضلات.
بدأت معاناة الطفلة ليال منذ بلوغها الـ6 أشهر، حيث لاحظ والديها أعراض التعب والضعف واستمرت حالة الطفلة في التدهور مع عدم قدرتها على الوقوف أو الحركة، حتى اكتشفوا إصابة نجلتهم بمرض ضمور العضلات الشوكي، واحتياج الطفلة للحصول على علاج جيني قبل بلوغها سن العامين.
تكلفة العلاج وصلت لنحو مليوني دولار أميركي، غير أنه غير متوفر في مصر، ما كان يتطلب سفر الأسرة إلى الولايات المتحدة.
كما تدخلت وزارة التضامن الاجتماعي بدعم الحالة، وتم فتح حسابات للتبرع لإنقاذ الطفلة وجمع مبلغ 35 مليون جنيه لمساعدة الأسرة في علاج طفلتهم قبل أن تكمل العامين لضرورة العلاج قبل بلوغها هذه السن ليكون فعالا.
من جانبه أمر الرئيس المصري عبدالفتاح السيسي بعلاج الطفلة ليال على نفقة الدولة، وتم إقامة مبادرة رئاسية لعلاج مرضى ضمور العضلات في مصر، وتخصيص مركز لعلاج ضمور العضلات الشوكي بمستشفى معهد ناصر.
ومن خلال المبادرة ضمن أول 14 حالة تقدمت لتلقي العلاج، كانت الطفلة ليال هى أول من تلقى علاج ضمور العضلات الشوكي، قبل بلوغها العامين بأقل من شهر واحد.
وتمت متابعة حالتها بعد الحقن من قبل مجموعة من استشاريين في عدة تخصصات بشكل أسبوعي على مدار 3 أشهر.
