تعاني طفلة أمريكية تدعى هاربر فوي من حالة صحية نادرة تجعل جلدها يتقشر كل 4 ساعات، ورغم حالتها النادرة، وقّعت الطفلة مؤخراً على عقد لصالح وكالة أزياء لتعمل كعارضة لصالحهم، بهدف زيادة الوعي بحالتها الصحية، فكلما زاد عدد الأشخاص الذين يعرفون عن هذه الحالة، قل عدد الذين يحدقون بها أو يسخرون منها.
وُلدت هاربر فوي تبلغ من العمر 4 سنوات وهي تعاني من مرض هارليكوين، وهو اضطراب وراثي نادر، يتسبب بتقشر جلدها السميك الذي يقيد تنفسها وتدفق الدم في جسمها، وخشي والداها أنجي (43 عاماً) وكيفن (42 عاماً) من أنها لن تعيش طويلاً بسبب هذه الحالة.
فبحسب صحيفة ديلي ميل البريطانية، يغسل والدا هاربر جسم ابنتهما بالماء أربع مرات في اليوم، في محاولة للتخفيف من تقرحات جلدها الذي يتساقط طوال اليوم، في حين رفض الأطفال لمسها خوفاً من مظهرها،.
وتقول والدة هاربر “لا يرغب الكثير من الأطفال بلمسها، لأنهم يعتقدون أنها معدية لذا من المهم رفع مستوى الوعي بحالتها. شخصيتها مميزة، فهي تحب الظهور أمام الكاميرا وتتمتع بثقة عالية في النفس، وهي ضرورية بالنسبة لها لتتأقلم مع حالتها”.
وبعد ولادة هاربر، كانت معرضة لخطر فقدان أطرافها، لأن الجلد الزائد يحد من تدفق الدم، ولكنها خضعت لجراحة طارئة أنقذت ذراعيها وساقيها.
وتأمل أنجي في أن تساعد مهنة عرض الأزياء ابنتها على زيادة الوعي بحالتها التي تؤثر على حالة واحدة من بين 500 ألف ولادة.
يُذكر أن وكالات الأزياء بدأت بتوظيف العديد من الأطفال الذين يعانون من إعاقات مثل الصم والمكفوفين، والذين يعانون من متلازمة داون.
