متابعة- بتول ضوا
في سباق مع الزمن لإنقاذ رضيعة لم تتجاوز عامها الثاني بعد من الشلل أو الموت. تمكن المصريون
أمس الجمعة، من جمع 40 مليون جنيه، تعادل مليونين و125 ألف دولار.
المبلغ ثمن لحقنة واحدة من لقاح Zolgensma الأغلى بالعالم، والعلاج الوحيد لمرض ضمور العضلات الشوكي. حيث أن الطفلة رقية وعمرها عام و11 شهراً، تحتاجه على عجل، للعلاج من المرض
والمرض معقد ومن 4 أنواع، أهمها الثاني، حيث تظهر أعراضه بعد 6 أشهر من الولادة. وهو طفرة جينية تحدث بسبب نقص في جين يسمونه smn1 المسؤول عن كل العضلات بالجسم.
وأكثر من دعم التبرع لعلاج رقية، هم رجال الأعمال والرياضيون والفنانون. منهم الفنان محمد هنيدي والفنانة وفاء عامر والفنان أحمد العوضي وعمر كمال.
إضافة إلى قيام مجموعة من الشبان والشابات بالحث الجماهيري على التبرع، ولو بجنيهات معدودات، فلبى النداء آلاف، إلى درجة جمعوا معها 10 ملايين جنيه بأول 3 أيام.
كما أن طلاب الفرقة الرابعة بكلية التجارة في جامعة القاهرة، قاموا بإلغاء حفل تخرجهم والتبرع بقيمته المادية لحساب تم فتحه وأشرفت عليه وزارة التضامن الاجتماعي.
والحقنة التي تنتجها شركة Novartis الواقع مقرها في مدينة “بازل” بسويسرا، مكونة من 5.5 مل (110 قطرات).
وتمت الموافقة في 2019 على استخدامها في الولايات المتحدة لأطفال عمر الواحد منهم أقل من عامين. ثم في كندا والاتحاد الأوروبي، وهي علاج جيني يستمر ساعة لإدخال جين SMN1 جديد وسليم مكان غير الفعال.
