متابعة- بتول ضوا
أمراض عديدة نادرة لم نسمع بها من قبل يعاني منها عدد نادر من الأشخاص، في العالم غيرت حياة الكثير منهم، فمن عدم القدرة على النوم لسنوات، إلى عدم القدرة على الاستحمام لأعوام وغيرها الكثير.
وفي ذلك تعاني طفلة بريطانية من مرض نادر جعل طعامها مقتصراً على تناول الفواكه والخضروات فقط.
منذ أن أصيبت ليلي آن ووليس البالغة من العمر 8 أعوام، من إمنجهام، بمرض “فينيل كيتونوريا” عند الولادة، أصبحت تتناول الفواكه والخضروات فقط.
ويعني مرضها أنها لا تستطيع تناول أكثر من 4 جرامات من البروتين يومياً، مثال بسيط فلا يمكنها تناول صدر الدجاج الذي يحتوي على حوالي 54 جرام، وذلك لأن البروتينات قد تسبب لها تلفاً دماغياً لا يمكن إصلاحه، وفقاً لصحيفة ديلي ميل البريطانية.
ومنذ أن تم إخبار والدتها كارين ويلكي بهذا التشخيص، تمضي الأم جزءاً كبيراً من يومها في وزن الأطعمة وسحب الدم والتأكد من أن ابنتها لا تأكل الشيء الخطأ.
وتقول كارين إنها حياة صعبة، ولا تستطيع ابنتها زيارة منازل أصدقائها لأن من الصعب جدًا على الآخرين إطعامها.
ولا تستطيع أن تأكل نفس الطعام الذي يأكله الأطفال الآخرون في المدرسة، لذلك يتعين على كارين أن تعد وجبات خاصة لها.
وأضافت كارين: “الروتين اليومي هو مجرد عمل مستمر للتأكد من أن كل شيء على ما يرام، في الصباح أعطيها المكملات الغذائية وأوزن وجبة الإفطار.
وتميل إلى تناول الفاكهة أو حفنة صغيرة جداً من الحبوب، ثم أرسلها إلى المدرسة مع وجبة غداء يجب أن أحضرها بنفسي لأنها لا تستطيع تناول طعام المدرسة.
وغالباً ما أحضر لها طبقاً من الهريس والملفوف الأبيض والجزر لأنها لا تستطيع أكل اللحوم أو أي شيء من هذا القبيل”.
وتوضح إنها أصيبت بصدمة حقيقية عندما تم تشخيص حالة ابنتها لأول مرة، وهي قلقة من عدم وجود شبكة دعم حقيقية.
لأنها لا تعرف أي شخص آخر مصاب بهذا المرض، لافتة إنه للأسف لا يوجد علاج حتى الآن لهذا المرض، لذلك يتعين على الفتاه التعايش مع مرضها بقية حياتها.
