متابعة: نازك عيسى
حصل الطفل الرضيع المصري ريان والمصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي. قبل أن يتم عامه الأول على العلاج الأغلى في العالم.
وأصيب ريان بأخطر أنواع المرض خاصة وأنه جاء في السنة الأولى من عمره. إذ تحولت كافة الأدوية إلى سبب للحياة وليس للعلاج.
البداية
عملت الطبيبة المعالجة ناجية فهمي أستاذ أمراض المخ والأعصاب ومدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس .عن طريق معرفتها بأحد التقديمات الدولية للحصول على الدواء الأكثر غلاء في العالم والذي يساهم بشكل كبير في علاج المرض في حالة ريان.بأن يحصل عليه بشتى السبل، لتقدم للشركة الدولية بالفعل تفاصيل الحالة. ليقع اختيار اللوتري الدولي للشركة المتخصصة في تصنيع هذه النوعية من الدواء على حالة ريان.
وحصل ريان بالفعل على الدواء الذي تحتاج عملية نقله إلى حرارة (– 80 درجة مئوية)، إلى جانب إجراءات جمركية تقدر بـ 1.750 مليون جنيه.إلى جانب التدريب العملي لحقن المريض بالعلاج. وذلك عن طريق الحقن الوريدي، بإشراف ناجية فهمي.ونخبة من أطباء مصر المتخصصين الذين وصل عددهم إلى ثمانية، آملين أن تنتهي معاناة الطفل سريعًامع المرض.
العلاج
يعمل الدواء بحسب رئيس الفريق الطبي على علاج وظائف التنفس والضعف الحركي في الجسم، خاصة مع حالة ضعف العصب الشوكي المصاب بها الأطفال. حيث يساهم ذلك في وضع الطفل في مسار النمو الطبيعي. على مراحل تدريجية يصبح فيها العلاج الطبيعي العامل الرئيس مع العلاج التأهيلي الرئوي.
وتبلغ تكلفة العلاج 34 مليون جنيه مصري، نحو مليوني دولار.ويعد من العلاجات الأغلى في العالم وهو عبارة عن حقنة واحدة.
وتقدم الشركة المنتجة للدواء 100 فرصة للحصول عليه مجاناً في الدول التي لم يتم تسجيل الدواء بها. وفقًا لشروط اختيار معينة تضعها اللجنة العلمية يتم حسمها بناء على حالة الطفل.
وحسب الطبيبة ناجية فهمي فإن من بين الشروط ألا يزيد عمر الطفل عن عامين وأن تكون الطفرة في الجين الأول. وعليه تقدمت وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس بـ 8 حالات من الأطفال المصابين. قامت الشركة باختيار حالة الطفل “ريان” من محافظة الإسكندرية والذي يتم عامه الثاني بعد أيام.
